Fini les oubliés de la réponse à la tuberculose : l’accès à l’innovation pour les enfants et les femmes enceintes est indispensable
Genève – À l’approche de la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose, le 24 mars, Unitaid réaffirme son engagement à accélérer les efforts pour mettre fin à la tuberculose d’ici 2030 en s’attaquant aux inégalités en matière de santé, rendant les nouveaux produits de santé contre la tuberculose rapidement accessibles à tous, partout, y compris aux populations négligées.
Bien qu’il soit possible de prévenir et de guérir la tuberculose, plus de 10 millions de personnes par an continuent de contracter cette maladie transmise par l’air, ce qui en fait l’un des fléaux infectieux les plus meurtriers au monde. De plus, les formes de la maladie résistantes aux médicaments constituent une menace croissante pour la santé publique.
Tout comme la COVID-19, la tuberculose ne connaît pas de frontières et ne fait pas de discrimination. Cependant, le manque de services de santé de base, une mauvaise alimentation et des conditions de vie inadéquates exacerbent la propagation de la tuberculose, laissant les populations pauvres et vulnérables les plus touchées. 80 % des cas et des décès dus à la tuberculose surviennent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Les enfants, les personnes vivant avec le VIH, les femmes enceintes et celles qui viennent d’accoucher courent un risque beaucoup plus grand de tomber malades de la tuberculose. Rien qu’en 2022, la tuberculose chez les enfants et les jeunes adolescents représentait 12 % du fardeau mondial de la tuberculose, les enfants de moins de cinq ans subissant les pires conséquences. La tuberculose est également la principale cause de décès chez les personnes vivant avec le VIH et l’un des principaux facteurs de mortalité maternelle dans le monde.
Pourtant, ces populations vulnérables ont été trop longtemps négligées, avec des lacunes persistantes dans la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge de la tuberculose chez la mère et l’enfant. Parce que leurs besoins spécifiques diffèrent de ceux de la population adulte générale, les enfants et les femmes enceintes nécessitent des approches adaptées en termes de services de soins contre la tuberculose.
Les populations vulnérables ont toujours été au cœur de la réponse d’Unitaid. Nos investissements ont contribué de manière significative aux progrès réalisés au cours des dix dernières années dans le développement, l’introduction à grande échelle et l’adoption rapide d’innovations vitales contre la tuberculose chez les enfants, les adolescents et les femmes enceintes, tout en contribuant aux efforts plus larges de santé publique visant à améliorer les soins contre la tuberculose.
En tant que principal bailleur de fonds multilatéral de la recherche sur la tuberculose pédiatrique depuis des années, le travail d’Unitaid a généré des preuves importantes pour améliorer la prévention et la qualité des soins de la tuberculose chez les enfants et les adolescents. Il s’agit notamment de solutions innovantes pour le dépistage intégré de la tuberculose, le transfert de la détection de la tuberculose aux niveaux primaire et communautaire, l’amélioration du diagnostic et de l’accès au traitement, ainsi que des médicaments adaptés aux enfants, y compris des traitements préventifs et des traitements optimisés contre la tuberculose pharmacorésistante.
Les défis de la tuberculose pharmacorésistante pendant la grossesse et chez les jeunes enfants
Busisiwe Beko est une survivante de la tuberculose pharmacorésistante et mère de deux enfants. Elle vit à Khayelitsha, un township du Cap-Occidental en Afrique du Sud, un pays où la mortalité due à la tuberculose reste élevée, principalement en raison des co-infections par le VIH.
Légende : Busi était enceinte lorsqu’elle a été diagnostiquée séropositive et atteinte de tuberculose pharmacorésistante. Beaucoup de souffrances auraient pu être évitées si elle avait eu accès à un traitement préventif approprié contre la tuberculose. Crédit photo : Aurum Institute/Unitaid.
Busi comprend parfaitement les défis auxquels sont confrontées les femmes enceintes vivant avec le VIH et la tuberculose. Elle en a fait l’expérience en 2005, à une époque où les progrès en matière de diagnostic et de traitement de la maladie n’en étaient qu’à leurs débuts.
“Lorsque j’ai appris que j’étais enceinte, c’était vraiment très dur pour moi à cette période, car j’ai été en même temps diagnostiquée séropositive et atteinte de tuberculose. J’étais dans une sorte de déni, mais je perdais vraiment l’appétit, je ressentais une fatigue et une faiblesse persistantes, et j’avais une drôle de toux sèche”, a-t-elle déclaré.
La tuberculose maternelle présente un risque important à la fois pour la mère et le nouveau-né. L’absence de diagnostic et de traitement rapide de la tuberculose peut entraîner une morbidité néonatale accrue, une naissance prématurée et d’autres complications obstétriques. En raison de sa séropositivité et en l’absence d’un traitement préventif efficace et approprié contre la tuberculose, Busi avait 15 fois plus de risques de développer une tuberculose active qu’une femme vivant sans le VIH, mettant sa santé et celle de son bébé en danger. Par ailleurs, la co-infection du VIH et de la tuberculose peut accélérer l’évolution de l’un et de l’autre.
Aujourd’hui, bien que l’examen microscopique du prélèvement d’expectoration reste courant pour le diagnostic de la tuberculose dans les pays à revenu faible et intermédiaire, les tests de diagnostic moléculaire, dont certains sont capables de détecter simultanément la résistance aux médicaments, le remplacent progressivement, ce qui permet une détection précoce et la mise en place d’un traitement pour toute personne présentant des signes et des symptômes de tuberculose. Cependant, cela n’a pas été le cas pour Busi.
Malgré son traitement antibiotique qui lui a été prescrit à la clinique locale, elle ne se sentait pas mieux. Rien de plus normal, car en fait, elle avait développé une forme de tuberculose résistante aux médicaments. Sa toux sèche l’empêchait de produire les expectorations nécessaires aux tests et, en l’absence de test de confirmation d’expectorations, la tuberculose pharmacorésistante est souvent mal diagnostiquée et traitée avec des médicaments de première intention, comme une tuberculose sensible aux médicaments, ce qui ne fait qu’alimenter la résistance aux médicaments.
La santé de Busi se détériorait davantage et elle est tombée très malade.
“Pour être honnête, je perdais tout espoir”, a-t-elle déclaré. “Je pensais que c’était à cause de la grossesse ou des effets secondaires du traitement. Et je n’avais pas réalisé que la tuberculose représentait un danger pour mon bébé, j’étais plus préoccupée par le VIH. J’aurais eu besoin d’un soutien humain et de conseils pour m’aider à traverser cette épreuve.”
Il lui a finalement été diagnostiqué une tuberculose pharmacorésistante. Au moment de recevoir ses résultats, Busi avait déjà accouché d’une petite fille, Othandwayo. Cette dernière avait été exposée à la même souche de tuberculose pharmacorésistante et malheureusement l’avait contractée. Othandwayo a été diagnostiquée atteinte de tuberculose pharmacorésistante à cinq mois et a dû rester à l’hôpital pendant sept mois pour son traitement.
La spirale infernale continuait.
Busi a subi de graves effets secondaires à cause du traitement de deuxième intention qu’elle a dû prendre pendant 10 mois et qui se composait à l’époque d’une combinaison de nombreux médicaments toxiques, y compris des injections douloureuses ; médicaments qui ont depuis été remplacés par des schémas thérapeutiques plus courts et plus efficaces dans la plupart des pays où la charge de morbidité est élevée.
“Ce traitement était horrible. Je devais prendre 21 pilules par jour en plus des injections. Je vomissais, j’avais des nausées et je me sentais malade. L’injection était une torture ; c’est tellement douloureux lorsque le produit pénètre dans le muscle”, a déclaré Busi.
Othandwayo a reçu le même traitement que sa mère. Les soignants devaient écraser et dissoudre les comprimés oraux, ce qui souvent entraînaient des erreurs de dosage.
Busi a dû faire face à de nombreux autres défis au-delà de la vulnérabilité physique liée à la grossesse associée à une tuberculose pharmacorésistante, notamment la stigmatisation, la perte de revenus, la séparation d’avec son nouveau-né et la souffrance profonde due à l’absence de conseils empathiques.
Heureusement, Busi et Othandwayo ont survécu à la tuberculose pharmacorésistante, mais en 2022, seules deux personnes sur cinq atteintes de tuberculose pharmacorésistante ont eu accès à un traitement. On estime que 2 millions d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas de traitement préventif de la tuberculose, une thérapie essentielle recommandée pour les personnes vivant avec le VIH ou exposées à la tuberculose à la maison. Pourtant, la prévention de la tuberculose est considérée comme l’une des mesures de santé publique les plus importantes dans la lutte contre la tuberculose.
Veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte
Unitaid et le consortium IMPAACT4TB élargissent l’accès à des traitements préventifs contre la tuberculose plus sûrs, plus courts et plus abordables, en mettant l’accent sur les personnes vivant avec le VIH, les enfants de moins de cinq ans, les femmes enceintes et les contacts familiaux des patients atteints de tuberculose. La couverture en traitement de prévention de la tuberculose est montée en flèche depuis le début de ce programme, ce qui a permis de faire baisser les prix de plus de 85 %, d’augmenter la production à plus de 4,5 millions de doses et de soutenir l’adoption du traitement dans 78 pays. À ce jour, cette intervention a permis d’atteindre les objectifs de la Stratégie pour mettre fin à la tuberculose de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour la couverture de la prévention de la tuberculose chez les personnes vivant avec le VIH et a ouvert la voie à une mise à l’échelle du traitement préventif de la tuberculose par les principaux bailleurs de fonds, notamment le Fonds mondial, le PEPFAR et le Partenariat Halte à la tuberculose. En outre, une nouvelle formulation adaptée aux enfants pour la prévention de la tuberculose en cure courte, qui est hydrodispersable et aromatisée aux fruits, arrive sur le marché à un prix abordable, améliorant ainsi l’accès pour des millions d’enfants et d’adolescents.
Le projet Benefit-Kids a introduit le premier traitement préventif de la tuberculose pharmacorésistante pour les enfants, faisant l’objet d’une communication rapide de l’OMS le mois dernier. La mise au point d’un traitement pédiatrique et l’adaptation des formulations pour les enfants se font généralement des années après l’approbation d’un traitement pour adultes. Mais dans ce cas, les traitements pédiatriques et les formulations pour enfants ont été annoncés en même temps que le tout premier traitement préventif de la tuberculose pour les adultes.
Le programme EndTB, financé par Unitaid, a mené des recherches essentielles sur des options de traitement plus efficaces, plus courtes et moins toxiques pour toutes les personnes atteintes de tuberculose pharmacorésistante, y compris les enfants, les femmes enceintes et les personnes souffrant de comorbidités courantes. S’ils sont recommandés par l’OMS, quatre nouveaux traitements entièrement oraux contre la tuberculose multirésistante pourraient rapidement être déployés à grande échelle, car ils sont composés de médicaments déjà disponibles dans la plupart des pays à forte charge de morbidité.
Légende: Chad, 5 ans, vivant avec le VIH et diagnostiqué avec une tuberculose pharmacorésistante, reçoit la nouvelle formulation adaptée aux enfants pour le traitement de cette forme de tuberculose, dans le cadre de l’étude CATALYST. Crédit photo : Université de Stellenbosch/Unitaid.
Des formulations au goût meilleur pour les enfants atteints de tuberculose pharmacorésistante
Chad est un garçon de 5 ans issu d’une communauté urbaine du Cap. Il vit avec le VIH et a été diagnostiqué avec une tuberculose pharmacorésistante en décembre 2021. Il participe à l’étude CATALYST, qui fait partie du projet Benefit-Kids d’Unitaid et qui vise à rendre le traitement de la tuberculose plus supportable pour les enfants dans le contexte familial et de leur communauté.
Grâce aux nouvelles formulations des médicaments essentiels que sont la clofazimine et la moxifloxacine, qui se présentent sous forme de comprimés et ont un meilleur goût, il est beaucoup plus facile d’administrer ce traitement comparé aux autres formulations.
Unitaid investit également dans des formulations à libération prolongée de médicaments essentiels qui pourraient révolutionner la prévention et le traitement de la tuberculose, en aidant les patients à suivre leur traitement jusqu’au bout et à cesser de propager la maladie.
Unitaid et ses partenaires unissent leurs forces pour combler les lacunes dans les soins de la tuberculose, en mettant l’accent sur la tuberculose pédiatrique, afin que des histoires comme celle de Busi et de sa fille appartiennent au passé.
“Unitaid a été à l’origine d’un grand nombre de progrès réalisés dans la lutte contre la tuberculose au cours de la dernière décennie. Nous avons beaucoup contribué, en particulier dans le domaine de la tuberculose pédiatrique et de la tuberculose pharmacorésistante. Sans Unitaid, nous n’aurions pas le même impact dans les dix prochaines années. Je suis très fière,” a déclaré Dessie Tarlton, responsable des projets relatifs à la tuberculose à Unitaid. “Mais le problème n’est pas encore résolu, nous avons besoin de plus d’innovations. Je me réjouis de nos nouveaux investissements à venir en matière de tuberculose, qui permettront des soins plus centrés sur le patient.”
Conformément à la déclaration politique de la réunion de haut niveau des Nations unies de 2023 visant à accélérer les progrès pour mettre fin à la tuberculose, Unitaid a lancé un appel à propositions visant à réduire les cas de tuberculose pharmacorésistante et les décès en soutenant l’introduction et la mise à l’échelle de nouveaux schémas thérapeutiques. Les nouveaux investissements seront fortement axés sur les approches centrées sur les personnes, la création de la demande par les communautés et l’innovation au service de l’identification des cas.
À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose, la communauté internationale lance un appel “Oui ! Nous pouvons mettre fin à la tuberculose !” et Unitaid lui apporte son soutien. Mais il faudra davantage d’investissements dans la recherche et l’innovation axés sur les enfants, les femmes enceintes et toutes les populations négligées pour combler les lacunes et garantir un accès équitable à la prévention et aux soins de la tuberculose, en veillant à ce que personne ne soit laissé pour compte.