Je m’appelle Immaculate Owomugisha. Juriste de formation, je vis en Ouganda où je travaille avec le Centre ougandais de justice pour les femmes ; je siège également au Conseil d’administration de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH et je travaille avec la Délégation des communautés d’Unitaid. Depuis plus de 15 ans, je défends les personnes vivant avec le VIH, la tuberculose, le paludisme et d’autres maladies et touchées par ces dernières.
Ce travail n’est pas seulement une activité professionnelle ; il revêt aussi une dimension très personnelle. Mère de deux beaux garçons, j’ai l’expérience de la stigmatisation, de l’accès aux soins et de l’éducation de mes enfants dans une société qui criminalise souvent les personnes vivant avec le VIH. C’est ce qui me motive jour après jour.
La santé est une affaire de droits humains et de justice sociale. Si vous êtes malade, vous ne pouvez pas atteindre votre plein potentiel. Pourtant, bien trop nombreuses sont les personnes en Ouganda, et dans toute l’Afrique, pour qui l’accès aux soins dont elles ont besoin est entravé à cause d’obstacles qui ne devraient pas exister.
Certains de ces obstacles sont d’ordre juridique. De nombreux pays continuent d’appliquer des lois qui criminalisent les personnes vivant avec le VIH, les travailleuses et travailleurs du sexe et les personnes qui consomment des drogues. Ces lois poussent ces populations à se cacher davantage au lieu de les encourager à se faire soigner.
D’autres obstacles sont d’ordre social – la stigmatisation, la discrimination et même la violence. Par exemple, quand des agentes et agents de santé divulguent le statut sérologique VIH d’une personne à sa ou son partenaire sans son consentement, cela peut engendrer des violences domestiques, en particulier pour les femmes, et les dissuader de poursuivre leur traitement.
Il existe aussi des obstacles systémiques comme les ruptures de stock de médicaments, les dysfonctionnements des achats, les longues distances à parcourir pour accéder aux structures de santé ou des agentes et agents de santé pas suffisamment formés pour fournir des services chaleureux et bienveillants.
J’ai rencontré des mères qui arrêtaient précocement l’allaitement maternel ou cachaient leurs médicaments par crainte des conséquences au sein de leur foyer. J’ai vu des familles de villages ruraux qui n’avaient pas les moyens de se rendre à la clinique la plus proche. Ces réalités m’amènent à affirmer que la santé est une affaire de justice.
Mais j’ai également pu voir ce qui fonctionne. Des communautés qui se mobilisent pour se soutenir mutuellement (modèles basés sur les pairs, mères mentors, agentes et agents de santé communautaires), aidant ainsi des personnes à se faire tester, à démarrer et à suivre un traitement. Des gouvernements qui investissent dans des politiques, notamment de financement, qui protègent les droits et améliorent l’accès. Et des partenaires mondiaux comme Unitaid, qui occupe une position unique au sein du système de santé pour orienter les marchés, négocier avec les entreprises pharmaceutiques et rendre des médicaments vitaux disponibles à des prix accessibles.
J’ai rejoint Unitaid en intégrant la Délégation des communautés, au terme d’un processus de mise en concurrence : vous posez votre candidature qui est examinée à la lumière de votre expérience et de vos liens avec les communautés. Je me suis proposée quand l’occasion s’est présentée car je voulais que nos voix en Ouganda soient entendues sur la scène mondiale, où se prennent les décisions. Faire partie d’Unitaid me permet d’évoquer directement les réalités auxquelles les mères, les jeunes personnes et les populations clés sont confrontées, lors des discussions sur les prix, les achats et l’innovation.
C’est aussi une question d’équité. Des millions de personnes ont pu rester en vie grâce aux actions d’Unitaid pour faire baisser le coût des médicaments et des diagnostics. En tant que communautés, nous sommes reconnaissants. Mais cette aide est insuffisante. Nous avons besoin d’investissements continus. Nous devons avoir la certitude qu’aucune mère ne transmet le VIH à son enfant. Nous devons en finir avec les ruptures de stock, de sorte que personne n’essuie un refus d’une clinique par manque de médicaments ou de produits de base comme les préservatifs. Faute de traitement ou de médicaments, ou si certains services ne sont pas proposés, le patient retournera dans sa communauté et ne reviendra pas se faire soigner. Nous devons continuer à travailler jusqu’à ce que chaque personne, dans chaque village, puisse accéder à un traitement sans crainte.
C’est pour tout cela que je me mobilise. En tant que mère, en tant que juriste, en tant que porte-parole communautaire, j’estime qu’aucune personne ne devrait être criminalisée parce qu’elle vit avec une maladie. Aucune personne ne devrait être laissée de côté, quels que soient son lieu de résidence, ses revenus ou son identité. Ensemble, nous pouvons lever ces obstacles. Ensemble, nous pouvons créer un monde où la santé est véritablement un droit pour toutes et tous.