La tuberculose ne fait pas de discrimination, contrairement à la riposte mondiale qui, depuis trop longtemps, néglige systématiquement certaines des populations les plus vulnérables et les plus difficiles à atteindre.
Cette fracture est le reflet d’une défaillance structurelle dans la recherche et le développement (R&D) pour la santé mondiale. Les essais cliniques, dans leur conception, ne prennent pas tous les groupes de population en considération, et les outils, les services et les recommandations indispensables pour atteindre les personnes laissées pour compte n’arrivent souvent que des années plus tard, voire jamais. Les obstacles s’étendent bien au-delà de la R&D : la stigmatisation empêche de se faire soigner, les systèmes de santé ne sont pas toujours équipés pour atteindre les communautés éloignées ou marginalisées, et les services de lutte contre la tuberculose ne parviennent pas à prendre en compte les réalités du quotidien.
Carol : Ces dernières années, de réels progrès ont été faits pour proposer aux personnes vivant avec le VIH et aux enfants des tests et des traitements adaptés à leurs besoins. Mais certains groupes de population restent invisibles. En Zambie et dans les pays voisins, les mineurs et anciens mineurs en font partie ; marqués par la silicose, ils sont beaucoup plus susceptibles de développer une tuberculose. Nombre d’entre eux travaillent dans des mines sud-africaines, mais rentrent au pays sans aucun suivi, rapportant sans le savoir la maladie dans leurs familles et leurs communautés.
Trop souvent, les services de lutte contre la tuberculose n’atteignent tout simplement pas les personnes vivant dans des zones trop éloignées. Lorsque ces populations sont laissées de côté, la tuberculose continue de se propager, sans être détectée, à travers les frontières, au sein des familles et dans les communautés. Aucune riposte à la tuberculose ne peut réussir si elle n’atteint pas les communautés les plus négligées.
Allan : La tuberculose n’est pas seulement un problème médical, c’est aussi une urgence sociale. Les obstacles sont à la fois systémiques et sociaux. La stigmatisation et la discrimination découragent les personnes de consulter. Alors même que la stigmatisation et la transmission sévissent au niveau communautaire, les investissements destinés à éliminer la stigmatisation dans les communautés n’ont pas été suffisants.
Les systèmes de santé, souvent centralisés, ne sont pas conçus pour atteindre les communautés où les personnes vivent, puisque les diagnostics les plus modernes ne sont pas à disposition des structures de santé communautaires.
Pour la tuberculose pharmacorésistante, la durée et la complexité du parcours de traitement ont par ailleurs découragé l’observance. Bien que les schémas thérapeutiques plus courts améliorent cet aspect, de nouveaux défis apparaissent, y compris un manque d’expériences vécues parmi les personnes traitées, limitant la confiance. C’est une lacune que le projet Combat DR-TB cherche à combler en recueillant et en diffusant les témoignages de succès thérapeutiques afin de renforcer la confiance dans les schémas uniquement par voie orale plus courts recommandés par l’Organisation mondiale de la Santé.
Carol : Je citerais d’abord l’information, ou plutôt le manque d’information. Beaucoup ne savent tout simplement pas que leurs symptômes sont ceux de la tuberculose. Ils se contentent d’aller à la pharmacie, ils achètent quelque chose contre la toux et des semaines se passent. Et lorsque l’information est disponible, elle est souvent présentée dans un tel jargon médical qu’elle n’est pas comprise ou pas exploitable.
Ensuite, il y a la stigmatisation, qui agit à plusieurs niveaux. Il y a la stigmatisation que vous portez en vous, la honte et la peur qui font que vous ne voulez pas savoir. Et la stigmatisation qui vient de la communauté, le regard des autres qui change lorsqu’ils découvrent que vous avez la tuberculose. Dans les deux cas, cela empêche de consulter.
Même lorsqu’une personne se rend dans une structure de santé, il reste encore des obstacles. La structure peut être éloignée. Le retour des résultats du test peut prendre des jours, ou le médecin peut ne pas être disponible, et il est possible que la personne ne revienne pas chercher ses résultats ou ne se présente pas à la consultation de suivi, parce qu’elle ne peut pas se permettre de payer le transport ou de rater une autre journée de travail, ou ne trouve personne pour garder ses enfants. Le coût de l’accès aux soins est parfois le premier frein à la consultation.
Cherise : Les innovations sont essentielles pour atteindre davantage de personnes atteintes de la tuberculose, mais elles ne suffisent pas à elles seules. Pour mettre fin à la tuberculose, nous devrons nous attaquer aux obstacles structurels qui empêchent en premier lieu les personnes les plus vulnérables de bénéficier de ces innovations.
Lorsque l’on parle d’innovation dans la tuberculose, on pense souvent d’abord aux nouveaux produits. Or, l’innovation est aussi une question d’approches : comment utiliser les outils dont nous disposons déjà et comment les mettre à disposition des personnes qui en ont le plus besoin.
Élaborer des services centrés sur les personnes que l’on oublie le plus souvent – les enfants, les personnes vivant dans des environnements informels, les personnes incarcérées, les communautés minières ou les populations migrantes – à l’appui d’approches prises en charge par les communautés et d’une prestation décentralisée peut infléchir la trajectoire de l’épidémie et, au cours du processus, renforcer les systèmes de santé.
Allan : L’innovation joue un rôle crucial pour lever les obstacles structurels et à l’accès aux soins de la tuberculose. Cela englobe non seulement les nouvelles technologies, mais aussi la manière dont les services sont conçus et fournis aux personnes affectées. Citons par exemple l’accès élargi aux diagnostics à proximité du lieu de soins, qui peuvent considérablement réduire les retards de diagnostic et améliorer l’accès, en particulier dans les zones mal desservies et éloignées. Il est également essentiel de tenir compte des obstacles liés à la propriété intellectuelle pour s’assurer que les innovations sont abordables et accessibles dans les pays où la charge de morbidité est élevée.
L’innovation dans la prestation de services, le renforcement des systèmes de santé communautaires et l’adoption d’approches à assise communautaire, comme la recherche active de cas et le dépistage décentralisé, peuvent contribuer à rapprocher les services de celles et ceux qui en ont le plus besoin. L’intégration de soins centrés sur le patient qui comprennent un soutien psychosocial et des modèles de traitement personnalisés améliore en fin de compte l’observance et l’issue.
Cherise : Dans nos investissements liés à la tuberculose, l’inclusivité est au premier plan de tout ce que nous faisons, qu’il s’agisse de faire en sorte que les meilleures formulations soient disponibles pour les enfants, de développer des options pour les personnes auxquelles le traitement de référence ne convient pas ou de se procurer des diagnostics pour le niveau de soins primaires et communautaires de manière à ce que les personnes puissent réellement amorcer leur traitement. Identifier les populations oubliées et trouver les moyens de leur donner accès aux soins sont au cœur de nos priorités et de nos investissements.
En tant que premier bailleur de fonds multilatéral pour la recherche et le développement sur la tuberculose à l’échelle mondiale, Unitaid a passé les 20 dernières années à veiller à ce que les outils, les données probantes et les systèmes soient conçus autour des personnes les plus souvent laissées pour compte : les enfants, les personnes vivant avec le VIH, les femmes enceintes, les personnes vivant dans des communautés éloignées ou mal desservies, les populations incarcérées, ainsi que celles et ceux pour qui la riposte standard n’a jamais vraiment fonctionné. Cela a notamment consisté à réaliser des investissements catalytiques dans des formulations destinées aux enfants, des options de prévention et de traitement plus courtes et plus accessibles, et des approches de prestation de services conçues pour réduire la stigmatisation, surmonter les obstacles à l’accès et mettre les innovations à disposition de celles et ceux qui en ont le plus besoin.
Mais les outils ne suffisent pas à eux seuls. Pour que la riposte à la tuberculose fonctionne réellement pour chacune et chacun, l’inclusion doit en faire partie dès le départ, dans la phase de recherche, intégrée à la conception même des services, et se refléter dans les décisions qui façonnent l’accès. Ce travail se poursuit alors que nous planifions nos prochains investissements et, dans le contexte actuel, il est plus important que jamais. Alors que le financement de la santé est soumis à d’importantes pressions au niveau mondial, le risque est que l’inclusivité soit la première à en souffrir. Nous travaillons activement pour éviter cela, en développant des solutions pratiques d’un très bon rapport coût-efficacité qui permettent aux gouvernements de combler ces lacunes et d’atteindre plus de personnes atteintes de la tuberculose.