Chaque année, plus de 1 million d’enfants contractent à la naissance une infection dont leur mère était porteuse à son insu. Une nouvelle initiative met la lutte contre la transmission verticale au centre de la santé maternelle et néonatale mondiale.
Le pavillon abritant la Clinique Kinoise à Kinshasa, en République démocratique du Congo (RDC), bourdonne d’une activité discrète. Comptant parmi les rares centres spécialisés de la capitale qui admettent et traitent les cas de mpox et offrent aussi des services de maternité, la clinique est un témoin privilégié des nombreux problèmes de santé auxquels les femmes sont confrontées quotidiennement dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Assise sur le bord de son lit, une jeune mère berce tendrement son nouveau-né. Elle a été admise avec un diagnostic présumé de mpox – et elle ne connaît pas encore son statut sérologique VIH. À quelques lits de là, une autre femme récupère d’un traitement de la mpox. Au fond du couloir, une infirmière examine une mère envoyée par une clinique rurale loin de la ville.
« On voit le fardeau que portent les femmes », dit le Dr Albert Komba, directeur du projet SAFEStart+ financé par Unitaid, qui a visité la clinique peu après avoir rejoint PATH. « Elles ne se présentent pas pour un problème. Elles ont une panoplie de problèmes. »
Elles ne se présentent pas pour un problème. Elles ont une panoplie de problèmes.
Dr. Albert Komba
directeur de projet pour SAFEStart+, PATH
Cette réalité – une visite, plusieurs maladies, une chance d’agir – illustre parfaitement le défi que représente l’élimination de la transmission verticale. La transmission verticale, ou transmission de la mère à l’enfant, survient lorsqu’une infection, comme le VIH, la syphilis, l’hépatite B, la maladie de Chagas ou la mpox, est transmise de la mère à son enfant durant la grossesse, l’accouchement ou l’allaitement. Les conséquences peuvent être dévastatrices : maladie chronique, invalidité et décès. Pourtant, cette transmission est tout à fait évitable dans la plupart des cas.
À travers le monde, des millions de femmes enceintes sont porteuses, sans le savoir, de l’une ou de plusieurs de ces infections. Ainsi, chaque année, le VIH, la syphilis, l’hépatite B et la maladie de Chagas sont à l’origine de plus de 1 million de cas évitables de maladie, d’invalidité ou de décès parmi les nouveau-nés – en comptant la mortinatalité et les enfants qui seront aux prises avec des maladies chroniques toute leur vie.
Il existe pourtant des outils de prévention. De simples tests de diagnostic peu coûteux permettent de détecter ces infections lors d’un rendez-vous de soins prénatals. Des traitements efficaces sont disponibles. L’administration de la dose à la naissance du vaccin contre l’hépatite B dans les 24 heures suivant l’accouchement prévient la transmission dans la plupart des cas. Pourtant, dans de nombreux pays, l’accès à ces outils demeure fragmentaire. En RDC, par exemple, moins de la moitié des femmes enceintes sont dépistées pour la syphilis. En Amérique latine, la maladie de Chagas – causée par un parasite transmis par des insectes, de la nourriture contaminée, le sang et la transmission de la mère à l’enfant à la naissance – affecte plus de 7 millions de personnes. Or, moins de 10 % d’entre elles sont diagnostiquées, et seulement 1 % reçoivent un traitement.
L’hépatite B, en particulier, passe souvent inaperçue pendant des années. « C’est une maladie silencieuse », explique Janet Ginnard, directrice de la Stratégie d’Unitaid. « Souvent, les femmes ignorent qu’elles sont infectées. Lorsque des complications apparaissent, cela peut faire des années qu’elles sont infectées. »
Bien des femmes apprennent qu’elles sont infectées à l’occasion d’un rendez-vous de soins prénatals – un moment rempli d’espérance soudainement marqué par une découverte traumatisante.
Deborah, 27 ans, a appris qu’elle vivait avec le VIH lors d’un rendez-vous de soins prénatals de routine en décembre 2020. Elle avait 22 ans et était enceinte de son premier enfant. « Ils m’ont testée, puis m’ont annoncé que j’étais séropositive. C’était une épreuve très difficile – j’étais encore jeune. Je pleurais. Je n’étais plus moi-même. »
Immédiatement, Deborah a été dirigée vers une conseillère et mise sous traitement. On lui a demandé de revenir le lendemain accompagnée de son mari. Son résultat a été négatif, mais il est resté. « Il ne m’a pas quittée. Mon mari me soutient. »
Les premières semaines de traitement ont été éprouvantes. Deborah souffrait de nausées, et ses nuits étaient marquées par l’insomnie et des rêves de mort. Mais elle a tenu bon. Elle a suivi ses rendez-vous, et son fils est né séronégatif au VIH. Elle est de nouveau enceinte. « Je suis convaincue que mon bébé sera en bonne santé », affirme-t-elle. « Une mère séropositive peut donner naissance à un bébé séronégatif – ça, je le sais. »
Prossy vit avec le VIH depuis cinq ans. Sentant un malaise, elle s’était présentée à un centre de santé, croyant qu’elle avait le paludisme – elle en est revenue avec un diagnostic qui a changé sa vie. Trop craintive pour le confier directement à son partenaire, elle a persuadé celui-ci de l’accompagner pour un test, prétendant qu’elle n’avait pas encore été testée. Lorsque les résultats sont arrivés – lui séronégatif, elle séropositive – une conseillère a organisé une séance avec les deux. Il est resté. Aujourd’hui, le couple est marié et a trois enfants, tous séronégatifs. Prossy est sous traitement antirétroviral depuis cinq ans. Tous ses tests de CD4 (un test qui consiste à dénombrer les cellules du système immunitaire attaquées par le VIH et qui permet aux médecins de contrôler l’efficacité du traitement) donnent un pronostic positif. « Je suis toujours en suppression », déclare-t-elle.
Beatrice, 19 ans, en était au premier trimestre de sa première grossesse lorsqu’elle a reçu un résultat de dépistage de l’hépatite B positif à l’hôpital de référence régional d’Entebbe. Elle n’avait jamais entendu parler de ce virus auparavant. La famille pour laquelle elle travaillait comme aide ménagère, à qui elle s’était confiée, a été d’un grand soutien. Son bébé devra recevoir le vaccin contre l’hépatite B dans les 24 heures suivant sa naissance.
Hildah en est au septième mois de grossesse de son deuxième enfant. Lors de son premier rendez-vous de soins prénatals, elle a été dépistée pour le VIH, la syphilis, l’hépatite B et le paludisme, et a reçu un diagnostic de syphilis. Elle a été traitée le jour même. Sa dernière échographie a montré que l’enfant semble en bonne santé. Vers la 32e semaine, elle recevra une deuxième dose préventive qui protégera encore davantage l’enfant à la naissance.
Ces récits ont un thème commun : le rendez-vous de soins prénatals a été une occasion critique, souvent unique. Les systèmes de santé qui sont conçus pour tirer le meilleur parti de cette occasion – en offrant des tests intégrés pour le dépistage de multiples maladies en un seul rendez-vous, des résultats rapides et une orientation immédiate vers les soins – transforment des vies.
Ils m’ont testée, puis m’ont annoncé que j’étais séropositive [au VIH]. Je pleurais. Je n’étais plus moi-même. Je craignais que mon bébé soit séropositif lui aussi – mais il est rentré à la maison séronégatif.
Deborah
27 ans, vivant avec le VIH, centre de santé Ndejje IV, Ouganda
Unitaid collabore avec PATH, la World Hepatitis Alliance et l’International Community of Women Living with HIV Eastern Africa pour démocratiser les soins intégrés et centrés sur la personne dans neuf pays d’Afrique, d’Asie et d’Amérique latine.
L’élimination de la transmission verticale n’est pas seulement une question de sensibilisation des femmes, ce sont des familles entières qui doivent être sensibilisées.
À l’hôpital de référence régional d’Entebbe (Ouganda), le système de santé encourage activement les femmes à emmener leur conjoint aux rendez-vous de soins prénatals. Pour ce faire, l’hôpital reçoit en priorité les couples, afin que ceux-ci perdent moins d’heures de travail. L’approche fonctionne.
Moses, 45 ans, s’est présenté au rendez-vous avec son épouse enceinte de cinq mois. Elle a reçu un résultat positif au test de dépistage du VIH ; lui a reçu un résultat négatif. Son premier réflexe a été la peur, et il a songé à tout quitter. Écoutant les conseils du personnel médical, il a décidé de rester. Depuis, son épouse a eu deux enfants, tous deux séronégatifs au VIH, et Moses se protège du virus avec la prophylaxie préexposition (PrEP). Au fil des ans, il a vu les attitudes changer dans sa communauté, en partie grâce aux campagnes d’information dans les églises et à la radio. « Aujourd’hui, ils voient les personnes vivant avec le VIH comme des êtres humains », dit-il.
Justine et Mugisha ont une histoire semblable : lorsque Justine est tombée enceinte, le couple s’est présenté ensemble au rendez-vous prénatal, et tous deux ont été testés pour l’hépatite B. Mugisha a reçu un résultat positif ; Justine, qui avait reçu deux des trois doses de vaccin en 2022, a reçu un résultat négatif. Ils ont quitté le rendez-vous avec un plan clair : des préservatifs pour le reste de la grossesse, un vaccin de rappel pour Justine après l’accouchement et une dose de vaccin dans les 24 heures après la naissance pour le bébé. Confiant dans les soins qu’on lui prodigue, le couple a affirmé ne pas s’inquiéter.
Le projet SAFEStart+ ne vise pas à construire de nouveaux systèmes à partir de rien. Il renforce plutôt ce qui est déjà en place, en travaillant avec les gouvernements, les communautés et le personnel de la santé pour étendre des approches éprouvées, introduire des diagnostics et des traitements innovants et produire des données probantes qui persuadent les pays d’investir dans un changement durable.
La vision d’avenir de ce partenariat est que toute femme se présentant à une clinique pour son premier rendez-vous de soins prénatals reçoive, par la même occasion, un résultat de dépistage pour le VIH, l’hépatite B, la syphilis et la maladie de Chagas. Si le résultat de l’un ou l’autre des tests est positif, elle est immédiatement dirigée vers un traitement. Son nouveau-né est dépisté à la naissance et reçoit le vaccin contre l’hépatite B dans les 24 heures. Son dossier médical la suit partout. En RDC, le dépistage de la mpox est aussi inclus dans ce rendez-vous.
SAFEStart+ espère prévenir 47 000 infections d’ici 2030 dans les neuf pays où le projet est en cours, soit l’équivalent de 179 000 années de vie en bonne santé.
En dépit de son ampleur, la maladie de Chagas se retrouve souvent en périphérie des efforts d’élimination. Endémique en Amérique latine, elle sévit aujourd’hui dans 44 pays à travers le monde. Son principal vecteur de propagation est un type de punaise, les triatomes, mais la maladie se transmet aussi de la mère à l’enfant à la naissance, par de la nourriture contaminée et par transfusion sanguine.
Les conséquences d’une maladie de Chagas non traitée sont graves : insuffisance cardiaque chronique, complications digestives et décès prématuré. Comme les symptômes peuvent mettre des décennies à faire leur apparition, la maladie passe souvent inaperçue. Ainsi, l’écart entre le nombre de personnes infectées et le nombre de personnes diagnostiquées ou traitées demeure immense.
Unitaid cherche à réduire cet écart. Le projet CUIDA Chagas, dirigé par Fiocruz au Brésil en partenariat avec la Bolivie, la Colombie et le Paraguay, produit des données essentielles sur le dépistage simplifié et les stratégies de traitement des femmes et des nouveau-nés. Parallèlement, Unitaid collabore avec l’Organisation panaméricaine de la Santé pour intensifier les efforts régionaux. Il s’agit de renseigner les politiques, d’accélérer l’accès à de meilleurs outils et d’intégrer les services de lutte contre la maladie de Chagas dans les soins de santé primaire et maternelle de manière à atteindre les femmes les plus vulnérables.
SAFEStart+ s’appuie directement sur ces fondations. Dans les pays d’Amérique latine visés par le projet, on incorpore le dépistage de la maladie de Chagas dans les plateformes de soins prénatals intégrés utilisées pour le dépistage du VIH, de l’hépatite B et de la syphilis. L’approche permet d’atteindre des femmes dans des communautés où l’accès aux soins a toujours été limité et où l’exposition aux piqûres de triatomes est une réalité quotidienne.
« La maladie de Chagas n’est pas une maladie d’une autre époque », affirme Janet Ginnard. « Elle sévit ici, maintenant, dans les communautés où nous œuvrons. Et elle peut être endiguée – si nous atteignons les femmes au bon moment. »
Le 14 avril, Journée mondiale de la maladie de Chagas, Unitaid se joint aux militants pour la santé, aux scientifiques et aux communautés des Amériques pour lancer un appel à une action durable en faveur d’un engagement politique accru, d’un meilleur financement et de l’élimination de l’écart de diagnostic et de traitement qui laisse des millions de personnes dépourvues de soins depuis trop longtemps.
La maladie de Chagas n’est pas une maladie d’une autre époque. Elle sévit ici, maintenant, dans les communautés où nous œuvrons. Et elle peut être endiguée – si nous atteignons les femmes au bon moment.
Janet Ginnard
directrice de la Stratégie d’Unitaid
En RDC, Unitaid, PATH et des partenaires s’emploient à étoffer le plan national de triple élimination du VIH, de la syphilis et de l’hépatite B, en y ajoutant le dépistage et le traitement de la mpox pour les femmes enceintes durant les rendez-vous de soins prénatals et postnatals. De petites subventions aident les réseaux communautaires locaux à sensibiliser les familles, à encourager les partenaires masculins à s’impliquer et à gagner la confiance des femmes, élément essentiel de leur recours aux soins.
Dans les neuf pays visés par le projet, des agentes et agents de santé sont formés, des cliniques sont approvisionnées en outils de diagnostic, en médicaments essentiels et en fournitures, et le dépistage de multiples maladies devient une partie intégrante des soins de base. Les leçons apprises – ce qui fonctionne ou non, et pourquoi – seront partagées au moyen de l’apprentissage par les pairs dans dix autres pays.
L’objectif est simple, mais fondamental : les maladies transmises de la mère à l’enfant devraient disparaître en une génération.
Tigalana Fida, infirmière en chef au centre de santé Ndejje IV (Ouganda), travaille dans les soins de santé depuis 25 ans. Elle a vu des femmes accoucher de leur deuxième, voire de leur troisième enfant tout en gérant pratiquement seules leur diagnostic du VIH, trop effrayées de la réaction de leur partenaire pour le lui divulguer. Elle a accompagné des femmes qui venaient tout juste de prendre connaissance de leur résultat positif, et les a aidées à traverser cette épreuve alors qu’elles étaient au plus mal. Selon elle, c’est ce moment qui détermine si une femme demeurera sous traitement ou si elle disparaîtra complètement du système. « Lorsque, après 18 mois, nous avons un bébé séronégatif, c’est un sentiment extraordinaire », confie-t-elle. « Je célèbre. » Son espoir pour l’avenir est simple : « J’espère voir une génération libérée du VIH. »
« SAFEStart+ est un investissement catalytique », affirme le Dr Komba. « Nous ne créons pas de nouveaux systèmes. Nous travaillons avec les communautés et soutenons les pays pour améliorer les systèmes existants. Pour que chaque femme connaisse son statut, et que chaque enfant voie le jour sans être infecté par ces maladies. »
À propos de SAFEStart+
SAFEStart+ est un projet de quatre ans financé par Unitaid à hauteur de 22 millions de dollars US et dirigé par PATH, l’International Community of Women Living with HIV Eastern Africa et la World Hepatitis Alliance. Dans neuf pays, le projet vise à accélérer l’élimination de la transmission verticale du VIH, de la syphilis, de l’hépatite B et de la maladie de Chagas. En RDC, la mpox est également incluse dans le programme.
La Journée mondiale de la maladie de Chagas est soulignée chaque année, le 14 avril.