« J’ai perdu mes deux sœurs dans les années 1990, à une époque où il n’y avait pas de traitement, raconte Margaret Happy. Aujourd’hui, nous avons un traitement. Nous avons des tests. Personne ne devrait mourir d’une maladie à VIH à un stade avancé parce que nous n’avons pas agi à temps. »
Margaret – une femme vivant avec le VIH, une militante de la première heure et la responsable nationale pour l’Ouganda à l’AFROCAB – porte ce message dans les communautés de pêcheurs, les villages ruraux et les cliniques très fréquentées où elle travaille. En collaboration avec Unitaid, la Clinton Health Access Initiative, l’AFROCAB et Penta, elle veille à ce que les personnes à risque de maladie à VIH à un stade avancé reçoivent le bon test, au bon moment.
Ce travail est devenu plus difficile ces dernières années. Bien que les soins du VIH aient progressé dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, des mutations dans le marché des diagnostics et des contraintes de financement exercent de nouvelles pressions. Pour Margaret, ces pressions ne sont pas une abstraction. Elles se manifestent par des décisions qui doivent être prises quotidiennement : qui sera testé, qui sera traité… et qui sera laissé de côté.
Un test obtenu juste à temps
Rhema Namaganda a rencontré pour la première fois une agente de santé communautaire lorsque Helen, son bébé, est tombée gravement malade. Préoccupée par l’état de l’enfant, l’agente de santé a encouragé Rhema à se rendre dans une clinique pour y subir des tests de dépistage.
La mère et son bébé ont été diagnostiquées séropositives à VIH. Un simple test CD4, qui mesure la force du système immunitaire d’une personne, a révélé qu’elles étaient toutes deux en grave danger et avaient besoin de soins d’urgence. Grâce à ce test, le personnel de santé a pu leur administrer rapidement un traitement et leur offrir un soutien adéquat. Sans ce test, il aurait été plus difficile de déterminer leur niveau de risque, ce qui aurait pu retarder leur mise sous traitement.
Au début, Rhema était bouleversée. Mais, avec des conseils et un soutien, elle a commencé à suivre un traitement en même temps que son bébé.
Un suivi assuré par des intervenantes communautaires, en clinique et après le retour à la maison, a aidé Rhema à poursuivre son traitement. Après quelques semaines, elle a constaté une nette différence. La santé de Helen s’était améliorée, et Rhema avait retrouvé l’espoir.
Aujourd’hui, elle encourage les autres à se faire dépister et à demander des soins sans attendre. « Une fois le traitement commencé, la vie reprend son cours », témoigne-t-elle.
Pour Margaret, l’histoire de Rhema et de Helen démontre exactement la raison d’être de son travail, et comment un simple test peut faire la différence entre la vie et la mort.
Deux tests pour répondre à deux questions
Le test qui a sauvé Rhema se nomme « test CD4 ». Il répond à une question bien précise : quelle est la force du système immunitaire de la personne, au moment actuel ?
Si le nombre de CD4 tombe sous 200 cellules/mm³, la personne est considérée comme atteinte de maladie à VIH à un stade avancé. À ce stade, le risque de progression de la maladie et d’infection opportuniste grave, comme la tuberculose ou la cryptococcose, augmente fortement. Sans action rapide, les personnes meurent.
Les tests CD4 sont utilisés parallèlement à un autre outil sur lequel Margaret peut compter : le test de la charge virale, qui mesure la concentration du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) dans le sang. Les deux tests répondent à deux questions différentes. Le test de la charge virale indique si le traitement est efficace. Le test CD4 montre la force du système immunitaire d’une personne vivant avec le VIH.
L’Organisation mondiale de la Santé recommande un test CD4 dès la prise en charge, ainsi que pour les personnes qui recommencent un traitement après une interruption. Le test CD4 est le moyen recommandé pour détecter la maladie à VIH à un stade avancé – et pour déclencher la séquence de soins qui s’ensuit si le compte des CD4 est faible, notamment le dépistage de la tuberculose et de la cryptococcose, le traitement préventif et un suivi rapproché.
Mais on observe une tendance préoccupante depuis une dizaine d’années. À l’échelle mondiale, on effectue de plus en plus de tests de la charge virale, mais de moins en moins de tests CD4 – pas parce que ce dernier est moins nécessaire qu’avant, mais parce que les priorités de financement ont changé. La baisse de la demande s’est répercutée sur l’offre. En 2022, deux fournisseurs de longue date ont annoncé leur intention de quitter le marché des tests CD4, ce qui entraîne de nouveaux risques pour les pays qui comptaient sur ces tests.
Pour Margaret, cette tendance a des répercussions tangibles sur des décisions prises quotidiennement. Lorsque les tests CD4 ne sont pas disponibles, ou si les résultats sont retardés, il devient plus difficile d’identifier les personnes les plus à risque. Sans cette information, les soins vitaux peuvent arriver trop tard.
Réagissant à cette situation, Unitaid et ses partenaires cherchent à stabiliser l’accès aux tests CD4 en appuyant l’introduction de nouvelles options de diagnostic abordables et en s’assurant que celles-ci peuvent être utilisées dans les lieux de premier contact des patients avec les soins de santé. Les deux tests sont essentiels. Les pays ont besoin d’un accès continu aux tests de la charge virale et aux tests CD4 pour qu’aucune personne vivant avec le VIH, en particulier à un stade avancé de la maladie, ne soit laissée pour compte.
Qui arrive en retard, et pourquoi ?
Margaret sait ce qui se produit lorsque les personnes arrivent trop tard dans les soins de santé. Certaines passent un test de dépistage du VIH pour la première fois. D’autres ont interrompu leur traitement en raison de la stigmatisation, de difficultés à se rendre à la clinique ou de ruptures de stock de médicaments.
Bien des personnes ne ressentent aucun malaise durant les premiers stades de l’infection à VIH, et peuvent ne pas se rendre compte qu’elles devraient subir un test. D’autres craignent la stigmatisation. Les populations mobiles, comme les communautés de pêcheurs et les chauffeurs de longue distance, peuvent avoir du mal à respecter leurs rendez-vous. Les enfants sont particulièrement vulnérables. Ils dépendent d’un proche pour se rendre à la clinique, et le VIH peut progresser rapidement dans leur jeune organisme.
Si le traitement est interrompu, les risques sont multipliés. Et les pénuries de médicaments antirétroviraux ou de réactifs pour les tests CD4 viennent aggraver ces risques.
« Il nous faut un approvisionnement régulier de tous les médicaments contre le VIH, réactifs et tests CD4, soutient Margaret. Si une personne ne suit pas son traitement, sa charge virale augmente et son immunité peut diminuer. C’est à ce moment que le risque de maladie à VIH à un stade avancé augmente. »
Le réseau de militantes et militants communautaires d’AFROCAB assure un suivi rapide des personnes qui ratent leurs rendez-vous. Visites à domicile, accompagnement psychologique et soutien post-hospitalisation contribuent à prévenir des décès évitables, en particulier chez les enfants.
Porter le test CD4 dans la communauté
Quand il est question du VIH, le temps est compté. La rapidité de l’identification de la maladie à VIH à un stade avancé peut faire la différence entre une mise sous traitement qui sauve une vie ou qui arrive trop tard.
C’est pourquoi Unitaid et ses partenaires soutiennent l’introduction et le déploiement de tests CD4 abordables et utilisables au plus près des patients, y compris dans les communautés éloignées et difficiles d’accès. Ces outils permettent aux agentes et agents de santé comme Margaret d’identifier rapidement les personnes atteintes d’une maladie à VIH à un stade avancé et d’agir immédiatement, sans avoir à attendre les résultats de laboratoires centralisés.
Pour Margaret, cela signifie qu’elle peut effectuer un dépistage sur les lieux lors d’un rendez-vous dans la communauté et savoir immédiatement si la personne a besoin de soins urgents et vitaux. « Le test CD4 est un point d’entrée pour la prévention et la prise en charge de la maladie à VIH à un stade avancé, précise-t-elle. Si nous ne faisons pas de test, nous ne savons pas quels patients ont besoin du paquet de soins pour la maladie à VIH à un stade avancé. Et si nous perdons du temps, nous risquons de les perdre. »
Une riposte équilibrée au VIH
Les militantes et militants communautaires comme Margaret ont toujours fait pression pour que le test CD4 reste au centre des soins du VIH, au même titre que le test de la charge virale. Les deux tests sauvent des vies. Aucun n’est facultatif.
Dans un marché du diagnostic en pleine mutation, le maintien de l’accès aux deux tests n’est pas garanti et nécessite des efforts délibérés. En investissant dans les deux tests, ainsi que dans le développement, l’introduction et le déploiement des tests CD4 sur le lieu des soins, Unitaid et ses partenaires aident les pays à maintenir des ripostes équilibrées au VIH dans un contexte en évolution. Il s’agit notamment de veiller à ce que le test CD4 demeure disponible et accessible, même si le marché évolue.
Pour Margaret, cette mission est une affaire personnelle, et les enjeux sont clairs. Dans les communautés ougandaises, la lutte contre la maladie à VIH à un stade avancé repose non seulement sur l’accès à des outils efficaces, mais aussi sur leur disponibilité en temps et lieu. Pour Margaret, cela se traduit par un test CD4 effectué au bon moment, au bon endroit, par quelqu’un qui comprend exactement ce qui est en jeu.