En Zambie, terre de mines, la tuberculose reste une menace quotidienne, non seulement pour la santé, mais aussi pour la subsistance. Maxwell Mumba, qui a survécu à la tuberculose et vit avec le VIH, a transformé son expérience personnelle de la stigmatisation et de la survie en une mission de protection de la population grâce à la prévention. Alors que les acteurs de la lutte contre la tuberculose se préparent à participer à la Conférence mondiale de l’Union sur la santé respiratoire à Copenhague, il partage son histoire et ses espoirs pour l’avenir de la prévention contre cette maladie.
Mon histoire : de patient à militant
Je suis né à Lusaka il y a trente ans. Je n’aurais jamais pensé devenir militant de la lutte contre la tuberculose et le VIH. Mais, comme beaucoup d’autres, j’ai vécu ma vie dans l’ombre de ces deux maladies. Je suis né avec le VIH, bien que je ne l’aie appris que lorsque j’avais une vingtaine d’années. Plus tard, j’ai contracté la tuberculose. J’ai été victime de stigmatisation, à tel point que j’ai perdu des amis et même l’espoir à un moment donné.
Survivre à la fois au VIH et à la tuberculose m’a complètement transformé. Je me suis dit que si la vie m’offrait une deuxième chance, je devais m’en servir pour m’assurer que personne n’ait à subir ce que j’ai subi.
C’est ce qui me motive jour après jour.
Du traitement à la prévention
Aujourd’hui, je suis fier de faire partie du projet IMPAACT4TB en Zambie, qui se concentre sur le traitement préventif de la tuberculose depuis 2018. Pour moi, ce projet marque un tournant majeur : le passage du traitement à la prévention.
Notre travail se déroule dans trois districts (Lusaka, Kabwe et Chongwe), où nous mobilisons les bénévoles des communautés, les véritables soldats de ce combat. Ils travaillent directement avec les familles touchées par la tuberculose, avec les personnes survivantes et les contacts familiaux pour les aider à comprendre ce qu’est le traitement préventif de la tuberculose et pourquoi il est important.
Nos actions de prévention ont suscité un très vif intérêt. Les gens ont été si nombreux à vouloir entamer un traitement préventif que certaines structures de santé se sont retrouvées en rupture de stock. Cela montre à quel point nos communautés sont prêtes à se protéger, si nous leur donnons les moyens et les connaissances pour le faire.
Le tribut invisible payé par les mineurs
Dans les régions minières de Zambie, la tuberculose est plus qu’un problème de santé, c’est une question de subsistance. À cause de l’atmosphère poussiéreuse et mal aérée de nombreuses mines, cette maladie est quasiment endémique chez les mineurs. J’ai vu des familles entières perdre leurs revenus parce qu’un seul pourvoyeur était tombé malade.
Pourtant, de nombreux mineurs ont peur de divulguer leur diagnostic de tuberculose. Ils craignent, s’ils avouent qu’ils ont la maladie, de perdre leur emploi ou d’être considérés comme faibles. Cette peur les pousse au silence, retarde le traitement et contribue à la propagation de la maladie.
Personne ne devrait avoir à choisir entre sa santé et son moyen de subsistance. Nous avons urgemment besoin de politiques de protection des mineurs et autres travailleurs vulnérables contre la discrimination au travail, afin qu’ils puissent se faire soigner sans crainte.
Les défis auxquels nous restons confrontés
La stigmatisation reste un obstacle de taille. La tuberculose est toujours considérée comme une « maladie du pauvre ». De nombreuses personnes comprennent mal le traitement préventif, croyant qu’il s’agit d’un traitement contre la tuberculose active, et ont peur des effets secondaires et du jugement social.
Nos bénévoles communautaires ne disposent que de peu de ressources pour le transport et parcourent souvent de longues distances à pied pour atteindre des foyers reculés. Les financements destinés aux programmes communautaires sont limités et ne durent souvent pas suffisamment longtemps pour instaurer la confiance ou mesurer un changement pérenne.
Nous sommes également témoins chaque jour d’un défi caché : la faim. De nombreuses personnes qui entament un traitement curatif ou préventif contre la tuberculose ne parviennent pas à prendre leur médicament simplement parce qu’elles n’ont pas les moyens de manger correctement. Certaines cessent de prendre leur traitement parce que les effets secondaires sont plus difficiles à supporter l’estomac vide. La pauvreté rend l’observance difficile. Nous ne pouvons pas toujours fournir une aide alimentaire, aussi nous devons trouver des moyens créatifs et durables d’aider les personnes à respecter leur traitement, que ce soit à travers des partenariats locaux, des programmes de nutrition ou en créant des liens entre les projets de lutte contre la tuberculose et la protection sociale.
Nous avons besoin d’investissements à plus long terme dans le travail communautaire, car c’est là que les vrais changements se produisent.
Le pouvoir du partenariat
Le soutien d’Unitaid est crucial. À travers le partenariat IMPAACT4TB, les investissements réalisés par l’organisation ont permis de mettre des innovations et de nouveaux outils de données et médicaments préventifs à la disposition des personnes qui en ont besoin. Mais le rôle d’Unitaid ne se limite pas au financement ; il s’agit également de remodeler les marchés et de rendre des produits de santé vitaux plus accessibles et plus abordables dans toute l’Afrique.
La Zambie bénéficie du leadership d’Unitaid non seulement pour la tuberculose, mais aussi pour le VIH et l’accès à l’oxygène, et cela nous donne de l’espoir quant à ce qu’il est possible d’accomplir lorsque les partenaires mondiaux et les communautés locales unissent leurs efforts.
Prochaine étape : la Conférence de l’Union à Copenhague
Plus tard ce mois-ci, la communauté mondiale de la lutte contre la tuberculose se réunira pour la Conférence mondiale de l’Union sur la santé respiratoire à Copenhague. J’aimerais pouvoir y aller. Ce type d’évènement réunit dans un même lieu des scientifiques, des responsables des politiques, des donateurs et des acteurs communautaires.
J’espère que cette conférence donnera lieu à une véritable discussion sur la manière dont des pays comme la Zambie peuvent renforcer leurs ressources internes afin de financer leur propre riposte à la tuberculose.L’aide internationale est essentielle, mais elle n’est pas infinie. L’avenir doit reposer sur des solutions durables et locales.
J’espère aussi que les plus vulnérables, à savoir les enfants, les personnes âgées et les travailleurs tels que les mineurs, qui paient souvent le plus lourd tribut mais sont les moins entendus, resteront la priorité. Je souhaite enfin que la question des innovations en matière de prévention soit abordée, notamment la possibilité de disposer de traitements préventifs à longue durée d’action contre la tuberculose, peut-être même sous forme injectable, inspirés de la prévention existante contre le VIH. Ce serait révolutionnaire.
Mes espoirs pour l’avenir
Ce travail m’a profondément changé. Il m’a montré que les communautés ne sont pas impuissantes. Elles sont résilientes, curieuses et prêtes à agir lorsqu’elles disposent des bonnes informations. Quand les gens comprennent que la prévention protège leur famille, ils soutiennent à leur tour notre cause.
Mon rêve est simple : je ne voudrais qu’aucun mineur, aucune mère, aucun enfant de Zambie ou d’ailleurs ne succombe à une maladie que nous savons prévenir. Si nous investissons dans la prévention, si nous dotons les communautés des moyens nécessaires et écoutons celles et ceux qui ont survécu à la tuberculose, nous pouvons transformer la survie en une force, et cette force en un changement durable.
Biographie de l’auteur :
Maxwell Mumba est un militant communautaire de la lutte contre la tuberculose et le VIH qui vit à Lusaka, en Zambie. En tant que survivant de la tuberculose et personne vivant avec le VIH, il travaille pour IMPAACT4TB, projet soutenu par Unitaid, afin d’élargir l’accès au traitement préventif de la tuberculose et de renforcer la riposte des communautés en matière de santé.
Toutes les photos sont de Arthur Davies Sikopo.