Quand j’ai donné naissance à mon second enfant, j’ai été stérilisée sans mon consentement. Parce que j’étais séropositive au VIH, on ne m’a rien dit, rien demandé. Cet évènement a tout changé pour moi. J’ai réalisé que je devais agir. Pas seulement pour moi, mais pour toutes les femmes qui pourraient être confrontées à une telle violation. C’est ainsi que j’ai commencé à militer.
Le combat quotidien des femmes qui vivent avec le VIH
Dans ma communauté, comme dans beaucoup d’autres, les femmes et les filles qui vivent avec le VIH ou qui y sont plus exposées font face à des obstacles qui vont bien au-delà de la simple question des médicaments. La stigmatisation et la discrimination sont une réalité. Elles instillent la peur et nous empêchent d’accéder au dépistage et au traitement. De même, la violence fondée sur le genre accroît notre vulnérabilité, car elle contribue au manque d’écoute envers les femmes dans les soins de santé, au manque d’accès à l’information et aux déséquilibres de pouvoir qui nous dissuadent d’exiger des rapports sexuels à moindre risque ou d’insister pour utiliser des préservatifs.
Beaucoup de jeunes femmes et de groupes marginalisés n’ont pas accès à une éducation sexuelle adaptée à leur culture, et la peur du jugement peut les amener à se détourner de services vitaux. Tous ces obstacles ajoutent à l’isolement et relèguent nombre d’entre nous à la marge de la société.
C’est pourquoi le plaidoyer est si important à mes yeux, parce que personne ne devrait vivre dans la peur ou la honte. Militer, c’est éduquer, changer les regards, contester les normes qui nous font du mal. C’est aussi exiger des comptes de nos institutions. Je suis fière de participer à l’index de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, qui rassemble des données concrètes pour montrer que nous ne pourrons pas mettre fin au sida sans éliminer la stigmatisation.
En tant que membre de la délégation des communautés d’Unitaid, j’apporte ma voix et mes expériences de femme vivant avec le VIH directement dans les espaces de prise de décision. Je parle pour les populations silencieuses et toute ma communauté face aux donateurs, aux équipes de recherche et aux responsables des politiques, pour m’assurer que leurs stratégies reflètent les obstacles réels auxquels nous sommes confrontées. Pour moi, c’est une occasion de saisir les réalités des villages, des cliniques et de la rue et de les présenter à la table des négociations, où les priorités de financement sont décidées. Ce rôle me permet aussi de transmettre des opportunités à ma communauté, comme de nouveaux outils ou des formations au plaidoyer.
À l’avenir, j’aimerais que notre délégation devienne un réseau encore plus fort, qui travaille main dans la main avec des groupes dirigés par des femmes sur le terrain, un réseau qui jumelle les jeunes militantes et militants avec des mentors et qui met en place de solides plateformes régionales.
Il nous faut des politiques adaptées au genre
Trop souvent, les politiques de santé qui concernent les femmes sont rédigées sans elles. Cela crée des lacunes en matière de soins et met en cause la sûreté des services. Les politiques reposent sur des postulats qui ne correspondent pas à la réalité. Exclure les femmes ne nuit pas seulement aux femmes, cela nuit à tout le monde.
Les femmes doivent être impliquées dès les premières étapes, dans les plans de recherche, la détermination des priorités de financement et la conception des politiques. Quand nous évoquons la « participation constructive », nous parlons d’un vrai leadership. Des groupes dirigés par des femmes, dignes de confiance, financés et inclus à chaque étape de la riposte au VIH.
Pour y parvenir, il faut éliminer les barrières qui nous mettent à l’écart. Parfois, il s’agit de choses aussi banales que les lourdeurs bureaucratiques. La paperasse et les procédures peuvent être si compliquées qu’elles laissent certains petits groupes communautaires au pas de la porte. C’est un problème que l’on peut régler, alors réglons-le.
L’innovation et le pouvoir communautaire, sources d’espoir
Nous commençons à observer de réels progrès : le marché voit arriver des innovations prometteuses, comme la prophylaxie préexposition à action prolongée ou des médicaments injectables pensés pour les femmes. Ces outils peuvent être utiles à celles qui ne peuvent pas se rendre régulièrement en clinique ou qui y subissent de la stigmatisation. Mais pour cela, il faut des stratégies d’administration adaptées aux réalités des femmes et des produits abordables et disponibles.
Ce qui me donne aussi de l’espoir, ce sont les initiatives menées par les communautés, qui sont toujours des moteurs d’engagement. Elles réduisent la stigmatisation, renforcent la confiance et favorisent le changement. Le plaidoyer peut être une activité dangereuse dans certains pays où les rapports sexuels entre personnes de même sexe sont criminalisés, mais cela ne nous arrête pas. Nous incluons tout le monde dans notre travail, car l’exclusion tue. Aucune loi ne devrait jamais justifier de laisser certaines personnes de côté.
Ce que les femmes attendent des bailleurs de fonds et des responsables des politiques
Il existe encore des disparités en matière de genre, mais notre vigilance ne faiblit pas. Si nous constatons que des organisations édulcorent leurs stratégies en écartant les questions cruciales relatives aux femmes, nous demandons à les rencontrer, sans attendre qu’elles nous invitent.
Aujourd’hui, les coupes budgétaires menacent de défaire tout ce que nous avons réalisé. Nous ne pouvons laisser faire, pas après les progrès que nous avons accomplis. Les donateurs doivent accorder en priorité leurs financements aux organisations dirigées par des femmes, surtout au niveau local, là où on obtient le plus d’impact. Ils doivent créer des espaces sûrs où les femmes peuvent prendre l’initiative, sans concession. Ils doivent soutenir des solutions pratiques, comme l’anneau vaginal de dapivirine en prévention du VIH, et veiller à ce que toutes les femmes puissent y accéder. Ils doivent nous aider à nous assurer que personne ne soit exclu, en particulier celles et ceux qui vivent sous le joug de lois répressives qui les réduisent au silence ou les mettent en danger.
Surtout, ils doivent nous soutenir quand nous exposons les conditions qui sont non négociables à nos yeux.
Les femmes et les filles qui vivent avec le VIH sont des porte-drapeaux, et non des victimes. Nous savons ce qui fonctionne.
Nous sommes des cheffes de file, des défenseuses, des innovatrices, et nous tenons bon. Nous sommes déjà à la table des négociations pour présenter nos arguments, mais le monde doit nous écouter et investir dans les solutions que nous demandons. Je suis convaincue que c’est uniquement ainsi que nous parviendrons à éliminer le sida à l’horizon 2030.
L’information est un puissant pouvoir. Car chaque fois que nous prenons la parole, une autre femme sort du silence, comme je le fais aujourd’hui.